NEUES VON MARINA

Es gibt neue Nachrichten von unserer kleinen Marina. 

Wie wir wissen ist Marina " Wachkomapatient " !

Erstaunlicher Weise sind aber, seit der Absetzung des Morphins, wieder leichte Reaktionsmerkmale bei Marina feststellbar. Bei Marina hat man eine Hundetherapie begonnen und es scheint ihr dabei so richtig gut zu gehen. Sie verfolgt das Zamperl mit den Augen und die Kleine wirkt dabei sichtlich freudig erregt. Auf Grund dieses Erfolges wird angenommen, dass man die Wahrnehmungen von Marina therapeutisch noch verbessern und weiter entwickeln kann, sodass Marina vielleicht doch wieder in der Lage sein wird, das Leben wieder in bescheidenem Rahmen miterleben zu können. Grundsätzlich wird davon ausgegangen das bei gezielter " Reiztheraphie " auch die Beweglichkeit im Allgemeinen verbessert werden kann.

 

Marina wurde eine " DELPHINTHERAPIE " empfohlen.

Nun krankt es hier wieder am System und Krankenkassen leisten hierfür nicht.

Somit bleibt wieder nur der Weg, die Theraphie und den dazugehörigen Aufenthalt über Spenden zu organisieren. 

Die Mutter hat bereits einen Spendenaufruf bei Facebook und Leetchi, gestartet.

Wir als Verein wollen hier ebenfalls mithelfen, das erforderliche Geld zusammen zu tragen. 

Die Kosten für diese Therapie betragen über Alles ca. 10.000,-- €.

 Die Aktion Marina geht in eine neue Phase und ich bitte hierfür wieder um rege Spendenbereitschaft.

 Die Spendensammlung erfolgt über das Vereinskonto bei der

Volksbank Hohenneuffen-Teck e.G.

IBAN: DE68 6126 1339 0180 2920 05                                                            BIC  : GENODES1HON

bitte hierfür das Kennwort " Delphintherapie " angeben !

Selbstverständlich gelten auch nach wie vor die anderen Spendenweg über "
Gib 5 oder den Spendensammler " Bildungsspender " !

Und natürlich gibt es die Spendenquittung ab 20,-- €, damit die Spende über die Lohn- und Einkommenssteuer wieder zurückerstattet wird ! 

Also Gutes tun zum " Nulltarif " !

Aktuelle Bilder der kleinen Marina 


" Aktion Marina "

es ist nun fast 1 Jahr her, dass wir uns entschlossen haben der kleinen Marina zu helfen. 

Die Vermittlung einer geeigneten Wohnung für die Pflegeeinrichtung und die dauerhafte Unterbringung von Marina inklusive dem Pflegepersonal war bisher nicht erfolgreich.

Der Versuch scheiterte an mehreren Dingen, insbesondere aber bei dem Thema " wer tritt als Mieter auf " ! Hier war eine Einigung, bzw. Klärung, bis dato nicht möglich.

Die Mutter der kleinen Marina hat mit Hilfe von Marinas Oma eine 24- Stunden rundum-Pflege eingerichtet.  Sie könnte nun einer Arbeit nachgehen um somit die finanzielle Situation zu entlasten. Leider hat sie noch nichts passendes gefunden. Somit stellt sich die finanzielle Situation der Familie nach wie vor als sehr angespannt dar! 

Wir versuchen weiterhin durch Unterstützung bei den monatlichen" Zuzahlungen für Medikamente und Hilfsmittel " ein wenig Linderung zu verschaffen.

So ist es in allernächster Zukunft nötig, dass Marina einen neuen, grösseren, angepassten Autositz bekommt. Es wird ein maßgefertigtes Lagerungskissen angefertigt, welches die Führung der Versorgungsschläuche um ein vielfaches erleichtert. 

Marina benötigt dringend einen  " liegend-Badewannenlifter ". 

Ich habe um Mitteilung gebeten sobald die Höhe der Zuzahlungen bekannt ist.  
Wir werden dann noch einmal eine gezielte Aktion starten.

Marina wird wohl dauerhaft ein sog. " Wachkomapatient bleiben ". Also geistig 
entsprechend " unfähig ", bleiben. Trotzdem reagiert Marina auf Musik und Geschichten welche man ihr vorliest. Wohl auch bedingt durch die Tatsache, dass man die Morphingabe ausschleichen konnte und so die natürlichen Wahrnehmungen wieder gestärkt wurden. 

Die Ärzte haben beschlossen die Hüften nicht zu operieren, da das Kind mit " unoperierten Hüften " grössere Möglichkeiten hat ggf. mal wieder bedingt laufen zu können!

Die Baclofen Pumpe – das Gerät, welches die ständige Verabreichung des Medikamentes eingesetzt wird, wird nun erneut neu eingestellt, was zur besseren Beweglichkeit von Marina beiträgt.

Darüber hinaus ist Marina nun " schulpflichtig " und wird mit anderen, ähnlich gelagerten Kindern in einer speziellen Einrichtung (Wachkomapatienten) ab September 2018, betreut.

Marina feiert am 21.05.2018 ihren 6´ten Geburtstag !

Vielleicht gelingt es uns eine Geburtstagsüberraschung zu organisieren!

Und sei es nur mit Entlastungen für die Eltern, die dadurch die gefühlte Freude
an 
die kleine Marina weitergeben können.

Martin Baierlein 


Bei unserer Grillfeier am Pfingstsonntag konnte das Ergebnis unserer gemeinsamen Spendenaktion übergeben werden.

Als Vertreter der Hausliga war unser Christian Reiss, für die LA- Bowling Christian Poschenrieder und für den Verein

" Zukunft unserer Kinder e.V. " Martin Baierlein in Aktion.

Das für die kleine Marina notwendige Refluxkissen, eine patentierte Sonderanfertigung der Firma Herbafill aus Ungarn konnte

der glücklichen Oma übergeben werden.

Die weiteren Aktionen in Sachen Marina können auf der Homepage des Vereines unter " Marinas Seite "

"www.zukunftunsererkinderev.de" , verfolgt werden. 

Wir haben wieder einmal bewiesen, dass nicht nur am Ball alles rund läuft!

Also, vielen Dank und weiter so.

Gerne berichten wir über den Verlauf unserer Hilfsaktion " Marina ".

Wir konnten einen spontanen Spendenaufruf in der LA-Bowling, Landshut, organisieren.

Der Geschäftsführer, Herr Christian Poschenrieder, ermöglichte es, eine Powerpoint Präsentation mit dem Spendenaufruf während des Hausliga-Abends über die Infoscreens, laufen zu lassen. Der Erfolg war überraschend! Fast jeder Spieler hat sich an dieser Aktion beteiligt und so konnten nach dem Ligaspiel Spenden in Höhe von € 185,- gezählt werden.

Wir haben sofort am nächsten Tag mit dem Hersteller des benötigten Refluxkissen in Ungarn Kontakt aufgenommen.

Die Firma "HERBAFILL - Refluxkissen" wird auf Grund des großzügigen Entgegenkommens im Preis und dem kostenlosen Angebot, für Marina ein paßgenaues Kissen als Sonderproduktion zu fertigen in Zukunft auch auf unserer Partnerseite einen gebührenden Platz einnehmen.

Bezüglich der Ablehnungsschreiben der notwendigen Medikamente, konnten wir erfolgreich recherchieren und stehen mit dem Hausarzt und der örtlichen Apotheke in Verbindung. Auch hier sind wir zuversichtlich eine dauerhafte Lösung zu finden.

Es ist uns gelungen ein Sanitätshaus als Sachspender zu organisieren und hoffen, hierüber die Familie, zumindest etwas, im Bereich Pflegeheilmittel, zu entlasten.

Die Wohnungssuche ist wohl aus jetziger Sicht etwas komplizierter. Durch private Verbindungen sind wir aber auch hier zuversichtlich.

Die kleine Marina wurde nun kürzlich, vor Ihrem 5. ten Geburtstag an der Speiseröhre und Magen operiert um dauerhaft die Nahrungszuführung wieder zu " normalisieren "! 

Marina hat den 2-stündigen Eingriff bravourös gemeistert und die OP ist sehr gut verlaufen.
Sie durfte an diesem Wochenende ihren 5. Geburtstag nachfeiern!

Weiter ist nun geplant eine minimal invasive OP der Hüften zu bewerkstelligen. Hier ist der Verlauf aber noch völlig offen. Der Versuch die Hüften so wieder an den eigentlichen Platz zu verlegen wird ab dem 4.6.17 gestartet!

Wir drücken Marina sämtliche Daumen, damit sie so schnell wie möglich die Spezial Reha beginnen kann!

Bitte helfen Sie uns weiterhin und unterstützen Sie uns bitte in unserer " Aktion Marina ".

Ich bedanke mich ganz herzlich bei allen Spendern und Menschen, denen fremdes Leid nicht egal ist und die uns in irgendeiner Weise positiv unterstützen und Freude bereiten. Mich freut besonders eine kleine Mail der Oma, in der Sie uns ihre Überraschung zu so viel Hilfsbereitschaft und Engagement mitteilt und uns schon mal ein dickes " Danke " der Familie übermittelt hat.


Hilferuf / gemeinsame Aktion

- aktuell muss es heißen:   " WENN NOT AM KIND IST "!

Es geht um eine junge Familie mit einer kleinen Tochter. 
Schon bei Marinas Geburt gab es Komplikationen. Die Nabelschnur um den Hals und um die Hand war der Auslöser für eine Behinderung.

Marina musste in der Nacht mit Sauerstoff versorgt werden. Marina war geistig voll entwickelt und hatte eben   " nur " die Behinderung an der Hand und an der Speiseröhre!

Durch unglückliche Umstände und womöglich durch Unachtsamkeit des Pflegedienstes kam es, trotz Alarm, zum Herzstillstand und zur Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff, sodass Marina reanimiert werden musste und anschließend in ein Wachkoma versetzt werden musste.

Derzeit befindet sich die Kleine in einer Spezial Rehaklinik.  Der Pflegeaufwand beträgt jetzt 24 Stunden!  Dieser Umstand und der damit verbundene Mehraufwand ist für die junge Familie schwer zu stemmen. Die Mutter kann auf Grund der neuen Pflegesituation ihren Teilzeitjob (450,-€) nicht mehr erfüllen.

Das Familieneinkommen beträgt ca. 1.800,- wobei alleine für die Miete bereits 9oo,- € abgehen. Das Pflegegeld für Marina wird gänzlich für den Pflegedienst aufgebraucht und die Mutter muss sogar täglich 6 Stunden Pflegeaufsicht übernehmen um die Pflegehilfsmittel zu finanzieren. Marina wurde die Pflegestufe 4 (Katalog 2017, 728,- € mtl.). Die Einstufung erfolge wie für einen Demenzkranken Patienten! 

Marina erlebt Ihren 5. ten Geburtstag am 21.05.2017! Vielleicht können wir gemeinsam dafür sorgen, dass es ein " schöner " Geburtstag wird und das wir Marinas Leben etwas erleichtern und den Eltern ein klein bisschen Erleichterung in einer Sorgen bestimmten Welt verschaffen.

 Bitte helft helfen!

 Wir wollen in folgenden Bereichen gezielt helfen:

 1.    Refluxkissen (Herbafill/Ungarn)                                                ca.   €             160.-    einmalig

Refluxkissen verhindern den Rückfluss von Magensäure in  die ! Speiseröhre und verringern somit das einhergehende Krebsrisiko

2.   Magentabletten (Medikament) für intravenöse Darreichung.                            100,-€ monatlich

Marina benötig 2 Medikamente und das eine gibt es nicht als reine Kassenleistung. 
Zuzahlung von mtl. 100,-€!                                             

3.   Augentropfen  

Die natürliche Benetzung der Augen funktioniert momentan nicht ausreichend.
Daher ist Marina auf Augentropfen angewiesen. Das Medikament "Hylan" wird 2-stündlich für beide Augen benötigt!

Zuzahlung 2x monatlich 100,-€                                                                  €             200,-    monatlich

 4.    Autospezialsitz über Krankenkasse -  Zuzahlung                                  €           100,-    einmalig

 5.    Transporthilfe (Rehabuggy) - Zuzahlung noch ungewiss!

 6.    Finanzierung des neuen, behinderten gerechten Fahrzeuges über die Santander Bank,
        (ca. 30.000,-€)                                                                                                   500,-    monatlich

    7.    Die Familie ist auf der Suche nach einer Pflegewohnung in der Nähe des derzeitigen
             Domizils um wieder ein annähernd normales Leben mit Intimsphäre zu erlangen.    

Ich hoffe wir können gemeinsam in diesem Fall zumindest vorübergehende Linderung schaffen.

Die nächste Zukunft für die kleine Patientin wird in einigen Operationen liegen, welche dann  

bestenfalls die Lebensqualität verbessern wird. Geplant ist die beidseitige Hüftoperation und die Operation der Speiseröhre. Wenn diese Eingriffe positiv verlaufen wird mit Unterstützung der Kinderklinik in Traunstein die weitere Vorgehensweise bestimmt werden.

 Wir, vom Verein " Zukunft unserer Kinder e.V. " werden den weiteren Verlauf und das Schicksal von Marina und deren Familie weiterhin begleiten und natürlich immer wieder auf unserer

Hompage " www.zukunftunsererkinderev.de " über Neuigkeiten berichten.                   

Spendenkonto:  Zukunft unserer Kinder e.V.,   

VR Bank Hohenneuffen-Teck e.G,

IBAN: DE 68 6126 1339 0180 2920 05, BIC:  GENODES1HON 

              Kennwort:  " Marina "

 

Ab 20,- € Spende erhalten Sie auf Wunsch natürlich eine Spendenquittung  

Hinweis: Die Vereinsbeiträge sind steuerlich anrechenbar!

Für die Vorstandschaft mit bestem Dank im Voraus

Martin Baierlein

2. Vorstand 

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